La fin de vie entre avancée historique et compromis inachevé

Or, dans le nouveau projet législatif récemment promu, l’aide à mourir a été dissociée des soins palliatifs en deux textes distincts. Si la loi sur les soins palliatifs a déjà été votée à la quasi-unanimité, la loi sur l’aide à mourir qui doit être adoptée en dernière lecture au mois de juillet reste, à cause de vives résistances, éloignée de l’attente des partisans qui militent activement pour le droit à mourir dans la dignité. Certains élus de la Nation auront employé toute leur énergie à empêcher, à freiner l’aboutissement du texte de loi, puis lors de son élaboration à en édulcorer sa portée. La proposition de loi a été en particulier profondément vidée de son contenu en commission des affaires sociales du Sénat.

L’Assemblée nationale a approuvé un premier texte par 305 voix pour, 199 contre et 57 abstentions et, en deuxième lecture, 299 voix pour et 226 contre. Le Sénat a rejeté le texte en première lecture par 181 voix contre et 122 pour. Puis en deuxième lecture par 151 voix contre et 118 pour. Cette loi constitue certes une avancée, mais exclut certaines situations de fin de vie comme celles liées aux maladies neurodégénératives et malheureusement elle ne mettra pas fin à la situation dramatique et d’injustice que dénonce notamment l’ADMD [2] qui déplore que la loi n’ait pas inclus le libre choix entre le suicide [3] et l’euthanasie [4]. En effet, le texte voté exclut l’euthanasie et conditionne l’aide à mourir à « une souffrance physique ou psychologique insupportable et réfractaire ». Ce concept a beaucoup divisé les parlementaires, certains dénonçant insidieusement sa portée subjective.

Le gouvernement a voulu que l’aide à mourir soit strictement encadrée, notamment en avançant la règle du pronostic vital engagé à court terme, et en excluant l’euthanasie. Cette position ne tient pas compte de l’opinion des Français [5] qui sont assez favorables à la prise en charge de la fin de vie. Elle reflète par contre les réticences, voire les oppositions, exprimées par les institutions nationales consultées sur ce sujet, comme le Conseil consultatif national d’éthique, l’Ordre des médecins [6] ou l’Église catholique [7], qui ont émis de graves réserves. Du côté des partis politiques, le clivage habituel s’est confirmé entre une ligne progressiste « gauche - centre » et une ligne réactionnaire « droite - extrême droite ».

On peut accorder compréhension et respect à une personne qui, par conscience religieuse ou par éthique laïque, ne peut se résoudre à accepter pour elle-même certaines pratiques de fin de vie et notamment l’euthanasie. Mais s’opposer à une loi encadrant strictement les conditions de ces pratiques revient à dénier aux citoyens l’exercice d’une liberté individuelle. En pratique, l’entrave n’est pas justifiée car le texte de loi en chantier ménage les consciences en reconnaissant aux membres du corps médical un droit de retrait. On peut comprendre que certains aient des craintes quant aux dérives, toujours possibles. Certains individus, malheureusement, peuvent être tentés de contourner ces lois. Mais le risque de dérives ne remet pas en question ni de jure, ni de facto, le bien-fondé et la pertinence de ces lois. L’empêchement des dérives réside dans l’effet dissuasif des sanctions que doit entraîner toute interprétation malveillante des lois. Un délit d’entrave à inscrire dans la loi serait opportun. Les réticences inavouées comme les franches oppositions durant tout le processus d’élaboration de la loi sont apparues comme un affront pour les malades confrontés à des souffrances insupportables.

Il faut que le débat en cours et les débats futurs soient à la hauteur des enjeux et des attentes des Français, et notamment de ceux qui sont atteints de maladies incurables. D’autres veilles seront nécessaires notamment sur la question du financement effectif des divers dispositifs indispensables à l’application de la loi, notamment pour l’accompagnement des aidants et des proches, pour la formation des soignants et l’information des patients. Et veiller enfin à l’égalité territoriale pour une véritable égalité d’accès au nouveau droit.